Koittaa seuraavan lääkärin tapaamisaika. Joudun taas kerran selostamaan tarinani aasta alkaen, lääkäri tuntuu kiireiseltä ja siltä, ettei hän oikein kuuntele minua. Alan turhautua. Hän kyseenalaistaa toisen lääkärin määräämät HC:n ja DHEAn ja oman kokemukseni Thyroxinin vaikutuksista. Hän kuitenkin määrää myös Lion ja sanoo, että ensin kokeillaan yhdistelmää, ettei Valviralla ole nokankoputtamista siihen, että on väärin perustein määrätty Lioa. Periaate ei ole oikea. Ei kipupotilaallekaan ensin määrätä Buranaa ja sitten toimivaa lääkettä, kun huomataan, ettei Burana auta! Hemmetti sentään! Pakosta teen kuitenkin miten lääkäri käskee. Kyselen myös ruokavalioneuvoja ja lisäravinnesuosituksia. Ei kuulemma tarvetta, ihan vaan normaali, hyvä ruoka ja joku monivitamiinivalmiste on ihan riittävästi.
Ensimmäinen päivä uudella lääkityksellä on kuin olisin herännyt eloon! Otan ensin aamulla 1/4 tabletin Lioa ja saan siitä valtavasti energiaa. Illalla otan toisen 1/4 tabletin ja murun Thyroxinia. Seuraavana päivänä olen taas aivan kuollut. Vaikka syön Thyroxinia vain ihan pientä annosta, vajaatoimintaoireisto ryskää päälle valtavana! Kärvistelen, kun ajattelen, että josko tämä tästä, mutta ei se. Minun on pakko soittaa lääkärille ja kertoa tilanteesta. Saan erittäin pitkin hampain luvan lopettaa Thyroxinin ja ryhtyä nostamaan Lion annostusta. Olo ei silti parane. Huomaan kyllä, että Lio auttaa joihinkin oireisiin, mutta oloni menee huonommaksi. Sydän hakkaa hulluna, minun on paha olla. Ahdistaa, panikoittaa, käyn kierroksilla, mutten kuitenkaan jaksa mitään. Pimahtelen ja räyhään. Soitan lääkärille taas ja saan käskyn pudottaa Lion määrää, kunnes sydän ei enää hakkaa eikä ole ahdistusta, lääkäri määrittää nämä liikatoimintaoireiksi ja sanoo, että Lion annos on liian suuri. en ole samaa mieltä, syön tässä vaiheessa Lioa 1,75 tablettia päivässä! Monet muut samassa tilanteessa olevat syövät 3-6 tablettiakin ilman liikatoimintaoireita! Lasken kuitenkin annosta, kun en oireitakaan kestä. Lopulta joudun jättämään Lion kokonaan pois, sillä 1/4 tablettikin aiheuttaa sydämentykytystä ja ahdistusta. Kyselen, voisiko tämä johtua huonoista rauta-arvoista. Tässä vaiheessa lääkäri sanoo, että voihan se olla, syö nyt sitten reilusti rautaa, ainakin 100mg/vrk, mieluummin enemmän. Kontrolloidaan myöhemmin. Ja jäin niine hyvineni tankkaamaan rautaa. Vailla lähetettä rauta-arvojen kontrolliin.
Jaksan kuukauden verran syödä itsekseni rautavalmistetta överimääriä ja hakeudun sitten toiselle lääkärille, joka määrää lisää kokeita ja minusta tuntuu niin turhalta. Kun tätä voisi hoitaa kuka tahansa lääkäri, joka olisi halukas ottamaan asioista selvää! Mutta kun ei. Perinteinen koululääketiede ei tunnusta sellaisia ja tälläisiä. Miksi ei? Kun oireet ja labrakokeet ja reaktio lääkkeisiin on ihan selvää pässinlihaa. Mutta kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia ja tieteellistä konsensusta. Valitettavasti ne ei ole yksilön kannalta välttämättä merkityksellisiä. Ei se, että useimmilla jotenkin tarkoita, että kenelläkään ei voisi olla toisin!
Saan aloittaa Lion uudelleen, sillä rauta-arvot ovat parantuneet. Tällä kertaa annosnostot menevät paremmin ja alan voida paremmin. Olen yhteydessä lääkäriin, joka alunperin minulle Lion kirjoitti ja saan kuulla kunniani, kun olen hankkinut itselleni hoitoa muualta ("säätänyt itse lääkitystäni"). Johan on. Tunnen olevani yksin ja turvaton. On se ihmeellinen juttu tämä elämä. Olet sairas tavalla, jota ei tunnusteta olevan olemassa, saat lääkkeet, jotka auttavat, mutta lääkäri haukkuu sinut siitä hyvästä. Ei käy ihan tavalliseen ihmisjärkeen tämä, ei.
Jonkinlainen tasapaino on olemassa, jokin haparoiva kelvollisen voinnin taso on saavutettu. Tänään ei kyllä siltä tunnu, mutta jos katsoo pidemmän ajan keskiarvoa. Lääkärisuhde on rempallaan, kaipaisin keskustelevaa hoitosuhdetta, en sanelupolitiikkaa enkä sitä, että joudun epäilemään, tietääkö lääkärini riittävästi hoitaakseen minua. En vaan tiedä onko sellaista lääkäriä olemassakaan, joka osaisi arvostaa potilastaan henkilönä, ei nostaisi itseään jalustalle, vaan tunnustaisi, jos ei jotain tiedä ja voisimme sitten vaikka yhdessä asiaa selvittää. Sellaista lääkäriä, joka kuuntelee vointiani, ottaa sen huomioon, ei tuijota pelkkiä hoitosuosituksia ja viitearvoja vaan käyttää päätään ja kohtelee yksilönä. Niin ja on kiinnostunut niistäkin oireista, jotka ei ihan täysin putoa johonkin tiettyyn lokeroon. Haluaisin esimerkiksi, että se aivolisäkkeen toiminta tutkittaisiin, mikä siinä on, ettei sillä muka ole väliä! Jos tälläinen unelmieni lääkäri on olemassa, ei hän ainakaan ota uusia potilaita, sillä vanhojakin on varmasti riittämiin.
Tarina voi kuulostaa teistäkin ihmeelliseltä, sillä tämä koko stoori olisi aivan totaalisen liian pitkä kirjoitettavaksi mihinkään näillä nykyisillä voimillani. Tai ainakin siihen menisi vuosia. Olen joutunut hyppimään yli faktoja ja oikomaan mutkia. Pyrin kyllä kirjoittamaan myöhemmin kaikesta muustakin tapahtuneesta ja aiheeseen liittyvästä mahdollisimman hyvin. Kannattaa myös lukea noita muita tuohon kylkeen linkitettyjä blogeja. Kaikissa niissä on paljon asiaa, vähän eri kanteilta kirjoitettuna. Yhteistä on tämä uskomaton tilanne, että on sairaus ja on hoito, mutta sairautta ei tunnusteta eikä hoitoa tahdota määrätä. Ja jos hoitoa saa, saa olla itse tosi tarkkana, että kaikki aiheeseen liittyvä on otettu huomioon, vastuu on siis pitkälti potilaalla.
Tästä jatkan kuitenkin hoitopolkuani ensi vuonna. Tuokoon vuosi 2014 elämääni jotain uutta ja ihanaa!
-Konnis
Mikä sinulla on vointi tällä hetkellä
VastaaPoista