tiistai 31. joulukuuta 2013

Tilinpäätös vuodelle 2013

Vuosi 2013 on ollut raskas. Siihen on liittynyt paljon asioita. Hyviäkin tavallaan. Vuosi sitten luulin olevani vain työharjoittelun uuvuttama, uudelleen masentunut ja epäonnistunut, alkuvuoden aikana heräsi vahva epäilys siitä, ettei sellainen väsymys ole normaalia. Ja syy löytyikin. Jos ihan raakasti numeroiksi pelkistää tämän vuoden, se voisi näyttää vaikka tältä:


-kuusi eri lääkäriä, 12 lääkärikäyntiä (eikä sitä oikeaa ole löytynyt)
-kymmeniä laboratoriokokeita
-yhdeksän diagnoosia
-seitsemän säännöllisesti syötävää lääkettä tai lisäravinnetta, jotka vaativat reseptin
-reseptittä kymmenen vitamiinia tai lisäravinnetta
-pari tuhatta euroa
-20kg



Vielä en tiedä, mikä on tulos. Loppujen lopuksi viivan alle jää se, että olen nyt ainakin elossa ja voimia on sen verran, etten enää toivo vain kuolevani.


Odotan uutta vuotta, en nyt innolla, mutta avoimin mielin. Toivon, että olen niitä, jotka voivat parantua tai ainakin oikealla hoidolla saada elämänsä takaisin.

-Konnis

maanantai 30. joulukuuta 2013

Hoitopolkuni osa I

Kun olin saanut diagnoosin (rT3-dominanssi, lisämunuaisen uupumus ja kilpirauhasen vajaatoiminta, mahdollisesti aivolisäkeperäinen sellainen), luulin, että saisin lääkkeet ja homma hoituisi. Kuinka väärässä olinkaan! Tämä sairaus(vyyhti) on siitä vinkeä, että saadakseen diagnoosin joutuu tekemään hitosti töitä, mutta saadakseen hoitoa joutuu huhkimaan moninverroin!  Tai jos saa hoitoa (löytää lääkärin, joka uskaltaa toimia lääkärinä ja hoitaa potilastansa), niin siihenkään ei työn tekeminen vielä lopu. On tiedettävä itse valtavasti ja tehtävä myös paranemisensa eteen töitä. Ei ole sairaan hommaa tämän sairauden sairastaminen, ei!

 
No, yhtäkaikki. Minulla on nyt diagnoosi ja lääkäri ja nyt saan hoitoa! (kuuletko tuon ironisen naurun tuolta taustalta...?) Lääkäri tutkii MDD:n tulosliuskoja ja myöntelee. On rt3-dominanssi, ratio on varsin huono: 8,8! Lisämunuainen on selvästi uupunut, kortisolia on aamuisin aivan onnettoman vähän. DHEA-arvo on myös alakanttinen ja kilpirauhasarvot myös laahaavat vajaalla. Ei todellakaan ihme, että voit huonosti ja olet väsynyt! Saan reseptin hydrocortisoniin, jolla hoidetaan kortisolivajetta elimistössä. DHEA-vajeeseen määrätään dehydroepiandosteronivalmiste ja lisäksi Thyroxin. Kummastelen tätä, mutta lääkäri selittää: "Uskon, että tapauksessasi on ensin ollut kortisolivaje, joka on stressannut elimistöäsi niin pahasti, että nyt on kaikki vähän sekaisin, hydrocortison korjaa tämän ja sitten korjautuu rt3-dominanssikin ja Thyroxin sopii lääkitykseksi tässä tapauksessa." Saan ohjeen aloittaa kaikki heti. Kummastelen tätä vertaistukiryhmässä ja muut ovat yhtä kummissaan. T4-hormonilla ei voi rt3-muunto-ongelmaa korjata, tila vain pahenee siitä. Päätän kuitenkin kokeilla lääkärin määräämää lääkitystä ja olen parissa päivässä sänkypotilas. Olo on aivan kaamea, kaikki vajaatoimintaoireeni moninkertaistuvat. Soitan lääkärille ja kysyn, että kuuluuko näin käydä. No ei kuulu. Mutta hänen asiantuntemuksensa loppuu tähän ja hän joutuu ohjaamaan minut kollegalleen, joka on hoitanut enemmän rt3-potilaita kuin hän. Jään odottelemaan sitä, että pääsen tälle toiselle lääkärille, lopetan Thyroxinin ja nautin, kun oloni paranee muutamassa päivässä ja hydrocortisonin ja DHEA:n ansiosta saan takaisin pienen varjon vanhasta itsestäni. Olen aiempaan verrattuna suorastaan hysteerisen energinen (normaaliin verrattuna olen kuin tuhatvuotias kilpikonna, mutta ei nyt anneta sen häiritä, tunnen oloni kuitenkin verraten hyväksi!).

Koittaa seuraavan lääkärin tapaamisaika. Joudun taas kerran selostamaan tarinani aasta alkaen, lääkäri tuntuu kiireiseltä ja siltä, ettei hän oikein kuuntele minua. Alan turhautua. Hän kyseenalaistaa toisen lääkärin määräämät HC:n ja DHEAn ja oman kokemukseni Thyroxinin vaikutuksista. Hän kuitenkin määrää myös Lion ja sanoo, että ensin kokeillaan yhdistelmää, ettei Valviralla ole nokankoputtamista siihen, että on väärin perustein määrätty Lioa. Periaate ei ole oikea. Ei kipupotilaallekaan ensin määrätä Buranaa ja sitten toimivaa lääkettä, kun huomataan, ettei Burana auta! Hemmetti sentään! Pakosta teen kuitenkin miten lääkäri käskee. Kyselen myös ruokavalioneuvoja ja lisäravinnesuosituksia. Ei kuulemma tarvetta, ihan vaan normaali, hyvä ruoka ja joku monivitamiinivalmiste on ihan riittävästi.

Ensimmäinen päivä uudella lääkityksellä on kuin olisin herännyt eloon! Otan ensin aamulla 1/4 tabletin Lioa ja saan siitä valtavasti energiaa. Illalla otan toisen 1/4 tabletin ja murun Thyroxinia. Seuraavana päivänä olen taas aivan kuollut. Vaikka syön Thyroxinia vain ihan pientä annosta, vajaatoimintaoireisto ryskää päälle valtavana! Kärvistelen, kun ajattelen, että josko tämä tästä, mutta ei se. Minun on pakko soittaa lääkärille ja kertoa tilanteesta. Saan erittäin pitkin hampain luvan lopettaa Thyroxinin ja ryhtyä nostamaan Lion annostusta. Olo ei silti parane. Huomaan kyllä, että Lio auttaa joihinkin oireisiin, mutta oloni menee huonommaksi. Sydän hakkaa hulluna, minun on paha olla. Ahdistaa, panikoittaa, käyn kierroksilla, mutten kuitenkaan jaksa mitään. Pimahtelen ja räyhään. Soitan lääkärille taas ja saan käskyn pudottaa Lion määrää, kunnes sydän ei enää hakkaa eikä ole ahdistusta, lääkäri määrittää nämä liikatoimintaoireiksi ja sanoo, että Lion annos on liian suuri. en ole samaa mieltä, syön tässä vaiheessa Lioa 1,75 tablettia päivässä! Monet muut samassa tilanteessa olevat syövät 3-6 tablettiakin ilman liikatoimintaoireita! Lasken kuitenkin annosta, kun en oireitakaan kestä. Lopulta joudun jättämään Lion kokonaan pois, sillä 1/4 tablettikin aiheuttaa sydämentykytystä ja ahdistusta. Kyselen, voisiko tämä johtua huonoista rauta-arvoista. Tässä vaiheessa lääkäri sanoo, että voihan se olla, syö nyt sitten reilusti rautaa, ainakin 100mg/vrk, mieluummin enemmän. Kontrolloidaan myöhemmin. Ja jäin niine hyvineni tankkaamaan rautaa. Vailla lähetettä rauta-arvojen kontrolliin.

Jaksan kuukauden verran syödä itsekseni rautavalmistetta överimääriä ja hakeudun sitten toiselle lääkärille, joka määrää lisää kokeita ja minusta tuntuu niin turhalta. Kun tätä voisi hoitaa kuka tahansa lääkäri, joka olisi halukas ottamaan asioista selvää! Mutta kun ei. Perinteinen koululääketiede ei tunnusta sellaisia ja tälläisiä. Miksi ei? Kun oireet ja labrakokeet ja reaktio lääkkeisiin on ihan selvää pässinlihaa. Mutta kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia ja tieteellistä konsensusta. Valitettavasti ne ei ole yksilön kannalta välttämättä merkityksellisiä. Ei se, että useimmilla jotenkin tarkoita, että kenelläkään ei voisi olla toisin!

Saan aloittaa Lion uudelleen, sillä rauta-arvot ovat parantuneet. Tällä kertaa annosnostot menevät paremmin ja alan voida paremmin. Olen yhteydessä lääkäriin, joka alunperin minulle Lion kirjoitti ja saan kuulla kunniani, kun olen hankkinut itselleni hoitoa muualta ("säätänyt itse lääkitystäni"). Johan on. Tunnen olevani yksin ja turvaton. On se ihmeellinen juttu tämä elämä. Olet sairas tavalla, jota ei tunnusteta olevan olemassa, saat lääkkeet, jotka auttavat, mutta lääkäri haukkuu sinut siitä hyvästä. Ei käy ihan tavalliseen ihmisjärkeen tämä, ei.

 
Olemme harppoen saavuttaneet nykyhetken. Olo on tällä herkellä taas vaihteeksi karmea. Se on heti sitä, kun joku pyhistä tukipilareista kellottaa tai sortuu. Tukipilareita ovat a) lääkkeiden syöminen tarkan aikataulun mukaisesti b) ruokavalio c) lisäravinteet d) uni, riittävästi niin määrällisesti kuin laadullisestikin e) stressin ja rasituksen välttäminen. Joulun aikaan on tullut nukuttua huonosti ja epäsäännöllisesti, syötyä turhan yksipuolisesti ja epäsäännöllisesti ja stressiltäkään ei ole voinut välttyä. Sen huomaa olossa heti. Nyt on myös Lion annos pysynyt pari viikkoa samana, vajaatoimintaoireistoakin voi pukata, sillä elimistö on nyt taas tottunut annokseen ja punnitaan riittääkö se vai vedetäänkö tälläkin vielä vajaalle.

Jonkinlainen tasapaino on olemassa, jokin haparoiva kelvollisen voinnin taso on saavutettu. Tänään ei kyllä siltä tunnu, mutta jos katsoo pidemmän ajan keskiarvoa. Lääkärisuhde on rempallaan, kaipaisin keskustelevaa hoitosuhdetta, en sanelupolitiikkaa enkä sitä, että joudun epäilemään, tietääkö lääkärini riittävästi hoitaakseen minua. En vaan tiedä onko sellaista lääkäriä olemassakaan, joka osaisi arvostaa potilastaan henkilönä, ei nostaisi itseään jalustalle, vaan tunnustaisi, jos ei jotain tiedä ja voisimme sitten vaikka yhdessä asiaa selvittää. Sellaista lääkäriä, joka kuuntelee vointiani, ottaa sen huomioon, ei tuijota pelkkiä hoitosuosituksia ja viitearvoja vaan käyttää päätään ja kohtelee yksilönä. Niin ja on kiinnostunut niistäkin oireista, jotka ei ihan täysin putoa johonkin tiettyyn lokeroon. Haluaisin esimerkiksi, että se aivolisäkkeen toiminta tutkittaisiin, mikä siinä on, ettei sillä muka ole väliä! Jos tälläinen unelmieni lääkäri on olemassa, ei hän ainakaan ota uusia potilaita, sillä vanhojakin on varmasti riittämiin.

Tarina voi kuulostaa teistäkin ihmeelliseltä, sillä tämä koko stoori olisi aivan totaalisen liian pitkä kirjoitettavaksi mihinkään näillä nykyisillä voimillani. Tai ainakin siihen menisi vuosia. Olen joutunut hyppimään yli faktoja ja oikomaan mutkia. Pyrin kyllä kirjoittamaan myöhemmin kaikesta muustakin tapahtuneesta ja aiheeseen liittyvästä mahdollisimman hyvin. Kannattaa myös lukea noita muita tuohon kylkeen linkitettyjä blogeja. Kaikissa niissä on paljon asiaa, vähän eri kanteilta kirjoitettuna. Yhteistä on tämä uskomaton tilanne, että on sairaus ja on hoito, mutta sairautta ei tunnusteta eikä hoitoa tahdota määrätä. Ja jos hoitoa saa, saa olla itse tosi tarkkana, että kaikki aiheeseen liittyvä on otettu huomioon, vastuu on siis pitkälti potilaalla.

Tästä jatkan kuitenkin hoitopolkuani ensi vuonna. Tuokoon vuosi 2014 elämääni jotain uutta ja ihanaa!

-Konnis

Kaikki murusta alkaen eli matka masentuneesta sairaaksi - osa II

Olemme nyt siis siinä pisteessä, että työterveyslääkäri on tohtoroimisensa tohtoroinut ja nyt varmasti se, että luulen, etten ole kunnossa, tulee kuntoon. Hienoa, taas yksi potilas paketissa ja valmis.

Olen kuitenkin itse aivan varma, ettei asiaa ole kaivettu pohjia myöden. En vaan tiedä mitä tehdä! Päädyn voimaan huonosti kotona.

Sitten kaveri linkkaa FaceBookiin artikkelin:

http://www.magneettimedia.com/kakkostyypin-kilpirauhasen-vajaatoiminta/

Mieheni huomaa artikkelin ja lukee sen. Artikkelin oirelista on kuulemma kuin henkilökuvaus minusta. (Eikö ole imartelevaa? hammasongelmat, väsymys ja uupumus, ruoansulatushäiriöt, äänen käheys, lisääntynyt tulehdusherkkyys koko kehossa (myös Candida alpicans), psyykkiset ja tunne-elämän häiriöt, kuten huomiointikyvyn heikkous, ahdistus, masennus, muistihäiriöt, aineenvaihdunnan häiriöt, jotka johtavat useimmiten painonnousuun, lihashäiriöt, kuten ataksia, fibromyalgia sekä lihasheikkous, neurologiset häiriöt, kuten korvaongelmat (huonokuuloisuus, tinnitus, huimaus), päänsärky ja migreeni, MS-tauti ja kihelmöinti (tunnottomuus ja pistely), nivel- ja lihaskivut, hikoilun puute tai liikahikoilu, suvunjatkamisongelmat, synnynnäiset epämuodostumat, rinta- ja munasarjakystat, endometrioosi, lapsettomuus ja kuukautishäiriöt, hengitystieongelmat, kuten astma, iho-ongelmat, rakenneheikkouksia, kuten lohkeilevat kynnet ja huonolaatuiset hiukset, silmäripsien oheneminen ja katoaminen, lämmönsäätelyn häiriöt, kuten kylmät kädet ja jalat, alilämpöisyys, hiki ja vilu vuorottelevat ja lämmönsieto heikentynyt...). Mies sanoo, että lue nyt sinäkin! Minä luen ja tunnistan tosi monta juttua. Melkein herää jo toive, että olisiko se tässä. Mutta takaraivossa väikkyy se kilpirauhasarvo "erinomainen 0,8!". Se on tutkittu, sanon, ei voi olla. Soitan kuitenkin työterveyteen ja kysyn vielä tarkemmin. TSH 0,8 ja T4v on 13. Viitearvot 10-20. Niinkö!? Toivo herää taas. Kyselen, tietääkö kukaan, voiko olla kilpirauhasen vajaatoimintaa, jos vain T4v on alhainen. Saisi se kuulemma viitealueen yläkolmanneksessa olla, mutta ei tuo vajaatoiminnalta kuulosta, TSHkin noin hyvä. Ei sellaista olekaan kuin T4v:n vajaatoiminta, nauretaan. Ahaa. Masennun taas. Mutta mieheni on päättänyt, että me menemme nyt lääkärille. Mieheni valaa minuun pientä toivonkipinää.
 
 
Pelottaa mennä randomilla valitulle endokrinilogille, mutta ainakin tämä lupaa esittelytekstissään olla erityisen kiinnostunut kilpirauhassairauksista. Esitämme asiamme rauhallisesti ja mahdollisimman perusteellisesti. Kaikki nämä oireet on, sanotaan ja annetaan lista. Lääkäri kiinnostuu mistä lista on ja vaikuttaa innostuneelta. Kyllä minä helposti kokeiluun lääkkeen määrään, sanoo. Kun ei siitä haittaakaan voi olla. Kun kerran oireita on, voidaan kokeilla. Otetaan kuitenkin vielä kaikki kilpirauhasarvot ja soitan, kun tulokset on tulleet. Jos tulokset on rajoilla niinkuin nämä vanhat arvot niin voidaan sitä lääkitystä kokeilla. Tuntuu, kuin olisin pilven päällä, kun matkustamme kotiin. Heti huomenaamuna labraan, päätän.

Lääkäri soittaa, kertoo, ettei arvoissani ole mitään vikaa. Olen konsultoinut toista, erittäin kokenutta endokrinologia ja sinun kilpirauhasessasi ei ole pienintäkään vikaa, ei tarvetta koelääkitykselle. Sinulla voi olla kyllä raudanpuuteanemia, joten mene uudelleen työterveyslääkärillesi, olen laittanut hänelle tiedoksi, että suositan kattavasti rauta-arvojen tutkimista. Masennun taas. Että pitikin toivoa!
 
 

Muutaman päivän kuluttua saan kotiin kirjeen. "Potilas kuvailee kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita..." "kilpirauhanen normaalin tuntuinen..." "kilpirauhasarvot kontrolloitu normaalit TSH 0,8, T4v 10 T3v 3,3" "Kilpirauhasessa ei elimellistä vikaa, ohjataan työterveyshuoltoon, suositellaan, että katsotaan ainakin rauta ja kortisoli" Alan googlata viitearvoja. Hetkinen! T4v on viitteen alarajalla ja T3v viitteen ALLE! Ja kilpirauhasessako ei vikaa!? Miten voi olla! Soitan lääkärille ja vaadin selitystä, miksi en saa koelääkitystä!? "Ei, kilpirauhasessasi ei ole elimellistä vikaa, TSH on aivan normaali. Kerroin jo, mitään muuta kilpirauhasen vajaatoiminnan muotoa ei ole, huuhaatiedettä tälläiset, että kehtaavatkin sotkea ihmisten päitä valheilla ja keksityillä sairauksilla. TSH nousee kilpirauhasen vajaatoiminnassa ja sinulla se on normaali. Kehoitan nyt vaan olemaan yhteydessä sinne työterveyteen, joskus raudanpuuteanemiassa on hyvin samanlaiset oireet kuin kilpirauhasen vajaatoiminnassa." Ei auta itku, ei kiukuttelu. On konsultoitu, ei voida nyt enää muuta. Myöntää lopuksi, että olisi myöntynyt kokeilulääkitykseen, jollen olisi näyttänyt sitä artikkelia, josta olin oirelistan ruksinut. Jos ei olisi konsultoinut. Mutta konsultoi, eikä voi enää kävellä korkeampiarvoisen yli. Selvä pyy. Eihän tässä enää muuta sitten, kiitos ja hei!



 
 
[Tätä on muuten tosi vaikea muistella ja kirjoittaa näin jälkikäteenkään. Ei löydy sanoja kuvaamaan sitä pettymystä, jota tuolloin tunsin, sitä uuvuttavaa voimattomuutta ja väsymystä ja epätoivoa. Mutta juttu jatkuu...]
 
 
En jaksa enää muuta kuin surffata netissä silloin kun en nuku. Luen kilpirauhasesta, en tule viisaammaksi, miten tämä on niin vaikeaa? Koska minun aivoni kuolivat? En tajua enää edes lukemaani. Liian monimutkaista, en pysty sisäistämään. Keksin hakea FaceBookissa kilpirauhasaiheisia ryhmiä. Lataan niihin kysymyksiä, mikä minulla on!? Voiko olla kilpirauhanen, vaikka tämä kaikki, mitä minulle on sanottu...!? Saan kohtalotovereilta monta vuodatusta, ei uskottu minuakaan. Luulotautisia ja masentuneita ollaan koko porukka lääkäreiden mielestä. Ei ihme, että voit huonosti, noilla arvoilla! Oletko kuullut sentraalisesta vajaatoiminnasta, viittaisi siihen. Uusia asioita tulee enemmän kuin ehdin lukea ja ymmärtää. Tajuan, että olen nyt jonkun todellisen tiedon äärellä. Tässä sairaudessa tieto on potilailla! Miten hämmentävää. Saan yksityisviestein vinkkejä, miten edetä. Olen menossa terveyskeskuslääkärilleni vielä viimeisillä voimillani. Kyselen, mitä kokeita pitäisi pyytää. Kirjoitan listaa paperille ja kiittelen potilastovereita. Lähtisikö tämä tästä aukeamaan?
 
Lääkäri terveyskeskuksessa kuuntelee kiinnostuneena, nyökyttelee, kyselee, onko minulla erityisiä huolia kun olen väsynyt, enkö nuku? No nukun, mutta silti väsyttää. Lihon vaan, en jaksa mitään. Olin kävellyt terveyskeskukseen (n. 2km matkaa) ja lihakseni tärisevät istuessani tuolissa lääkärin edessä. Huono kunto ja ylipainoa, sellaista se on, toteaa lääkäri pirteästi (alle 30-vuotias, mekon koko n. 34, pirteä kuin peipponen, varmaan käy jumpassa joka päivä). Määrätään nyt sulle kuule sellanen setti näitä kokeita, että ei jää epäselväksi onko se somaattista vai psyykkistä. Jos näissä ei mitään ole niin menet sitten sinne psykiatrille takaisin. Meillä on oikein kiva sairaanhoitajakin, jonka luona voi jonkun kerran käydä juttelemassa jos joku asia vähän painaa. Vähän painaa joo, tää sairaus, väsymys, entinen elämä, ajattelen. Siihen ei vaan valitettavasti sairaanhoitajat auta... Lähden vailla toivoa ja käyn seuraavana aamuna luovuttamassa 13 putkea verta laboratoriossa. Odotan soittoaikaa kuin kuuta nousevaa. Jatkan kilpirauhasaiheisten FB-ryhmien lukemista ja spämmäämistä. Alan sisäistää joitain asioita. Kaikkea ei kuitenkaan ole soveliasta huudella ääneen, huomaan. Alan saada yksityisviestejä, joissa minua ohjataan soveltuvampiin ryhmiin ja annetaan vinkkejä asioista, joista ei kaikissa ryhmissä saa puhua ääneen. Mitähän salaseurajuttua tämä kilpirauhassairaiden tieto oikein on? Opin ymmärtämään, että on koululääketieteen silmissä hyväksyttyjä hoitolinjoja ja kilpirauhassairauksia ja on vähemmän tunnettuja, tiedostavampien piirien silmissä tunnettuja ja hoidettuja tilanteita.


 
Vihdoin koittaa päivä, jolloin lääkärini soittaa minulle. Oikein on pirteä ääni ja reippaasti kertoo, kuinka koko setti kokeita voi vallan erinomaisesti, kyllä olisi nyt paikallaan, että käyt psykiatrilla, masennus on varmasti vaan nyt uusinut. Ei somaattista vikaa. En tiennyt, että voisin masentua jostain lausunnosta näin, vaikken edes odottanut mitään ihmeempää. Sisuunnun ja lähden hakemaan tulosteena verikoevastaukseni. Minähän selvitän itse ovatko ne ok! Kilpirauhasarvot ovat paremmat kuin ennen (TSH 1,1, T4v 14, T3v 3,7), mitä ihmettelen (sitten muistan, että join juuri Detox-kuurin, siinä oli ties mitä vihreää teetä ja merilevää, senhän oikein kehuttiin boostaavan kilpirauhasta ja aineenvaihduntaa). Kirjoittelen arvoja ryhmiin ja potilastoverit kehoittavat menemään toiselle lääkärille. Ferritiini onneton (lähestulkoon viitteen alarajalla), pyytämiäni muita rautakokeita ei oltu otettu kuitenkaan, B12 aivan liian alhainen, D-vitamiinitaso reilusti alle luuston hyvinvointiin vaadittavan rajan jne. Ja mitä se pirteä joka päivä jumpassa käyvä kukkakepin kokoinen lääkäri sanoikaan...?
 
Saan muutamia vinkkejä lääkäreistä ryhmien kautta ja yksityisviestein. Epäröin kenet valitsen. En halua valita taas väärin. En halua kuulla enää kertaakaan, että minun psyykessäni on vikaa. Haluan, että minua ymmärretään ja kuullaan. Varaan yhden ajan, mutta perun sen. Epäilen, ettei kemiat kohtaa kyseisen lääkärin kanssa. Selvitän, mitä pitäisi vielä tutkia, soitan MDD:lle ja saan kuulla, etteivät enää ilman lähetettä anna testejään. Surffaan netissä ja etsin sopivaa lääkäriä. Soitan yhdelle, saan kuulla, että seuraava vapaa aika VOI olla lokakuussa, pitäisi soittaa elokuussa uudelleen (elämme kesäkuuta). Anon, että voisin saada lähetteet MDD:n tutkimuksiin puhelimitse, olisivat sitten lokakuussa (sitten ainakin miljoonan vuoden päästä, minusta tuntuu) jo käytettävissä. Ei valitettavasti onnistu, ymmärrän kyllä, että voit huonosti, et ole ainoa, tarinasi on minulle tuttu, en voi kuitenkaan muuta. Olen pahoillani! No, ei se minua auta, itken puhelimeen ja puhelun jälkeen. Eikö tässä maailmassa ole lääkäriä, joka ymmärtäisi, ottaisi uusia potilaita ja jolle saisi aikoja? Ei tunnu olevan.

 
 
Luen lisää, kirjoittelen ja kyselen ryhmissä ja imen tietoa kuin kuiva sieni kosteutta. Tunnen tämän asian omakseni, TIEDÄN, että tästä on kyse. Vaan miten saisin ne tutkimukset, sen lääkärin? Luen rt3-muunto-ongelmasta, aivolisäkeperäisestä kilpirauhasen vajaatoiminnasta, lisämunuaisen uupumuksesta. Oirelistani sopivat kaikkiin paremmin kuin hyvin. Kyselen, onko lääkäriä, joka tietää lisämunuaisen uupumuksesta. Saan yhden nimen. Kyselen lisää, millainen lääkäri, uskallanko!? Onko siinä jotain vikaa, kun seuraava vapaa aika olisi ihan päivän-parin päästä? Voiko olla tottakaan? Päätän uskaltaa. Kerään itseni ja asiani ja suuntaan vastaanotolle. Lääkäri on vuoren kokoinen, hymyilee herttaisesti ja kuuntelee, ymmärtää, tietää, mistä puhun. Kirjoittaa lähetteen, sanoo, tämä on sellainen sairaus, joka me hoidetaan. Kun saadaan tulokset näistä kokeista niin se on pari pilleriä, helpoin tapa tehdä ihmisestä hetkessä onnellinen. Katson lääkäriä kiitollisena ja lähden kotiin onnesta itkien. Haen heti MDD:ltä testipaketit. Seuraavana aamuna käyn labrassa ja kilpirauhaspaneeli lähtee matkaan. Sylkitestin kanssa ei suju ihan niin helposti. Sen voi tehdä vain sunnuntaina tai maanantaina ja menee pari mahdollista päivää ohi, kun herään liian aikaisin tai nukahdan väkisin päiväunille. Lopulta saan sylkitestitkin matkaan ja kova odottaminen alkaa.

On kesä ja ihmiset energisimmillään. Minä laahustan päivästä toiseen kuin homehtunut tiskirätti. Nukun miltei vuorokaudet ympäri ja olen pahalla tuulella ja väsynyt kun olen hereillä. Kaikilla alkaa mennä hermo sairastamiseeni eikä minulla itselläni vähiten!

Lopulta tulokset tulevat ja saan kaipaamani todisteet. Olen oikeasti, fyysisesti sairas. Minulla on syy huonoon olooni, fyysinen syy! En ole luulosairas, en masentunut, minulla on rt3-dominanssi ja lisämunuaisen uupumus sekä kilpirauhasen vajaatoiminta. Asia on ihan selvä. Varaan heti ensimmäisen vapaan ajan lääkärilleni ja käyn onnellisena odottamaan sitä, että saan vihdoin hoitoa.
 
 
Hämmentävää, miten onnellinen ihminen voi olla saadessaan kuulla olevansa sairas. On ihan käsittämätöntä, etteivät lääkärit tunnusta kilpirauhasen vajaatoiminnaksi rajatapauksia, joissa vain yksi arvo on alle viitteiden tai kaikki arvot rajoilla. T3v:tä ei välttämättä edes vaatimalla saa terveyskeskuksen kautta mittautettavaksi, hyvä jos T4v:n. TSH ei välttämättä todellakaan kerro koko totuutta kilpirauhasen toiminnasta, se ei edes ole kilpirauhashormoni. TSH on aivolisäkkeen tuottama hormoni, joka ohjaa kilpirauhsen toimintaa. Aivolisäke tuottaa TSH:ta enemmän, jos kilpirauhashormoneista on pulaa ja vähemmän, mikäli hormoneja on riittävästi tai liikaa. Mikäli aivolisäke ei toimi normaalisti, se ei myöskään tuota TSH:ta käskyttämään kilpirauhasta ja kilpirauhanen ei tuota riittävästi kilpirauhashormoneja. Tästä syystä vajaatoimintaa voi olla, vaikka THS olisi jopa alhainen, kuten minulla. Lisäksi on myös tilanteita, joissa aivolisäke ja kilpirauhanen toimivat normaalisti, mutta syystä tai toisesta kilpirauhashormoneja on vain veressä, eikä riittävästi kudostasolla.

Seuraavaksi kirjoitan siitä, mitä hoitoa sain ja miten lääkärinmetsästykseni jatkuu... Tarina ei nimittäin suinkaan vielä tähän saanut onnellista loppua! Vielä nytkin tätä kirjoittaessani tilanteeni on ok, mutta hyvin epävarmalla pohjalla.


-Konnis

keskiviikko 18. joulukuuta 2013

Kaikki murusta alkaen eli matka masentuneesta sairaaksi - osa I

Tämä on kummallinen juttu. Veikkaan, ettei hirveän moni suomalainen tiedä, mitä toiset joutuvat terveytensä ja selviytymisensä eteen tekemään. Suomessahan on niin hyvä julkinen terveydenhuolto ja jos ei se kelpaa niin yksityiseltähän saa kaiken. Vai? No ei!

Nykyinen lääkärini sanoi minulle tervehdyssanojen jälkeen ensikäynnillä ensimmäiseksi, että "noniin, kerrohan kaikki ihan murusta lähtien." Yritin aloittaa parin vuoden takaisista jutuista, kymmenen vuoden takaisista, viidentoista vuoden takaisista. Ei kelvannut. Oli aloitettava IHAN murusta. Niin tärkeä se ihmisen historia diagnoosia tehdessä on. Ihan niin murusta en nyt aloita tässä. Kuittaan 30 ensimmäistä vuotta sanomalla, että siihen mahtui monenmoista stressiä, ikävää tapahtumaa, traumaa ja kestämätöntä tilannetta. Hyvä. Nyt ollaan viiden vuoden takaisessa tilanteessa. Olen parivuotiaan lapsen äiti, naimisissa ihanan miehen kanssa. Olen vaikeasti masentunut, paniikkihäiriöinen ja väsynyt. Käyn psykoterapiassa ja olen hoidossa psykiatrian poliklinikalla.


Lääkäri on voimakkaasti sitä mieltä, että mielialalääke tulisi aloittaa. Lupaan harkita. Ja aloitankin sen. Ei siitä apua kyllä ole ja muutaman kuukauden kuluttua huomaan olevani raskaana, lopetan lääkkeen, koska en halua vaarantaa lastani. Raskaus on vaikea. Parisuhde rakoilee. Lopulta vaadin päästä sairaalaan sisälle ja seurantaan, pelkään kaikkea. Saan vyöhyketerapiaa ja seuraavana aamuna huomaan synnyttäväni. Synnytys on karmea, lapsi syntyy puolentoista tunnin ponnistamisen jälkeen imukuppiavusteisesti pää soikeana aivan väärässä asennossa, minulta halvaantuu siinä rytäkässä jalka ja lapsi on happihoidossa monta minuuttia. Palaa sitten kuitenkin luokseni ja selviämme kotiinkin. Lapsi on juuri niin kamala (ja rakas) kuin vauva vaan voi olla. Olen aivan loppu, kuitti ja pinossa. Vauva huutaa (kirkuu) yöt ja päivät, ei viihdy missään, ei kelpaa mikään. On allerginen, diettaan "kaikkea", imetän, vaihdan vaippaa, imetän ja vaihdan vaippaa, imetän, vaihdan vaippaa ja imetän. En vuoteen tee mitään muuta, en ainakaan muista. Ei, käyn terapiassa. Joskus jopa ilman vauvaa, se on lystiä (mies-parka! Vauvan mielestä ei ollut yhtään lystiä ja toisinaan hän kirkuu koko kolmituntisen poissaoloni lähdostä paluuseen).

Psykoterapeuttini on ihana. Saan juteltua monta lapsuuden ja nuoruuden ongelmaa pois päiväjärjestyksestä. Minäkuvani vahvistuu ja tajuan, että olen aivan yhtä arvokas ihminen kuin muutkin. Ehkä jopa oman elämäni arvokkain! Aika huikea ajatus. Otan tavaksi kävellä terapiaan, siitä tulee reipasta kävelyä vaja 10km kaksi kertaa viikossa. Laihdun ja alan voida huimasti paremmin kaikin tavoin. Silti paniikkikohtaukset vainoavat aivan nurkan takana. Pienikin stressi kiehauttaa nupin nollasta kaakkoon nanosekunnissa. Isäntäkin vitsailee, että vaimo kiihtyy nopeammin kuin se punainen italialainen. Psykiatri alkaa vihjailla uudestaan lääkityksen aloittamisesta. Terapeutti toppuuttelee, hänestä en ole mieleltäni sairas, väsynyt vain, lopen uupunut. Ferrarikohtaukset kuitenkin yleistyvät ja koen, etten enää hallitse elämääni. Syön bentsoja ja mietin, etten voi vain niiden varassa elää. Uskon, että olen masentunut uudelleen vakavammin ja suostun lääkitykseen. Tässä kohtaa viimeistään teen elämäni virheen, jos jokin aikaisemmista ei sellainen vielä ollut.

 
Sivuvaikutuksia lääkityksen aloittamisesta ei tule, ei kyllä hirveästi hyötyjäkään. Mieltä se tasaa, olen jatkuvassa alavireessä, tunteeton, mutten saa ferrarikohtauksia. Alan samantien lihoa lähes holtittomasti. Kesän aikana tulee kymmenen kiloa. Syksyn aikana vielä viisi. Seuraavan vuoden aikana viisitoista. Kolmekymmentä kiloa puolitoistametriseen ennestäänkin turhan tukevaan varteen on muuten paljon. Mikään syömisessä tai liikkumisessa ei muutu olennaisesti. Masennun ja erakoidun sitä pahemmin mitä enemmän kiloja tulee. Käyn kuntoutuksessa ja voin todella huonosti. En jaksa mitään. Nukun kymmenen tuntia yössä lepäämättä lainkaan. Kuntoutukseen kuuluu työharjoittelujakso, joka uuvuttaa minut aivan täysin. Kun tulen kotiin, nukahdan tai kökötän koomassa tietokoneella. En jaksa miestä, en lapsia, en kykene keskustelemaan, en käsittelemään mitään. Valitan lääkärilleni, hän kehoittaa nukkumaan enemmän ja liikkumaan. Onhan nyt raskas vaihe, pienet lapset ja työharjoittelu. Päätän omatoimisesti lopettaa mielialalääkkeen, vieroitusoireet ovat hirveät vähitellen annosta pienentäessä, joten lopetan sen vauhdikkaasti - aukoton logiikka. Olen hetken sairauslomalla ja nukun, nukun, nukun.

Tulee toinen työharjoittelujakso. Jos olin aiemmin väsynyt niin en tiedä mitä tämä on. Loputonta uupumusta, kuin musta aukko, joka imee sieluni ja sylkee ruumiini tyhjänä kuorena elämän virtaan. Alan miettiä, ettei tämä voi olla normaalia masentuneen masentelua. Ei tälläistä totaalista voimien loppumista tule sillä, että on masentunut. Pääni kuitenkin toimii, pää kaipaa stimulointia, jotain mielenkiintoista. Voi, kun innostuisin jostain! Mutta ei, tunteet ovat edelleen kuolleet. En saa tehtyä mitään. Raahaudun aamulla työharjoitteluun ja illalla kotiin. Nukun 14 tuntia vuorokaudessa lepäämättä lainkaan.
 

Saan kutsun työterveyslääkärin tarkastukseen - olenhan vielä työsuhteessa, vaikka olen ollut jo vuosia sairauslomalla. Kerron, oksennan, lääkärille historiani ja hän oikein myötätuntoisesti otsa rypyssä selittää, kuinka kärsin elämän rytmihäiriöstä. Kerron halvaantuneesta jalastani (joka on alkanut toimia, mutta särkee kovasti) ja nivelkivuistani, jotka ovat masennuksen ja väsymyksen ohella vaivanneet minua vuosia. Voisiko olla krooninen väsymysoireyhtymä? Ei, ei sellaista sairautta ole olemassakaan, roskakoppadiagnoosi, ihan täyttä höpönlöpöä. Voisi tosin olla, että fibromyalgiaa? Sattuuko tähän, tähän, tähän? Sattuu!!! Juu nämä ovat niitä diagnostisia kipukohtia. Laitetaan lähete reumatologille. Eihän se fibromyalgia nyt mikään oikea sairaus ole, hoidetaan kuntoutuksella ja mielialalääkkeellä. Kuntoutuksessa opetellaan oikea elämänrytmi. Sopii sinulle hyvin, tuohon rytmihäiriöösi. Reumatologi kertoo, että onneksi voin laittaa sinulle tämän hypermobiliteettisyndrooman, fibromyalgiaa kun ei kannata Suomessa sairastaa. Kukaan ei ota todesta, jos sellainen diagnoosi on. No ei tunnu ottavan masennusdiagnoosipotilastakaan, kiitos kysymästä. Saan kuitenkin lähetteen fysioterapiaan hypermobiliteettisyndrooman avulla.

Alan kysellä muilta, onko tämä normaalia? Tietääkö kukaan mitään? Eräs kaverini sanoo, että tutkituta kilpirauhanen kun olet noin lihava ja väsynyt, minullakin oli arvot vähän pielessä ja sain lääkityksen kokeeksi, auttoi mielettömästi. Soitan työterveyteen ja kysyn, paljonko se kilpirauhasarvo olikaan? 0,8 vastaa pirteä ääni, aivan erinomainen! Masennun taas, senhän piti olla jotain kolme tai yli, että voisi olla vajaatoimintaa, ei siis apua sieltä. Mutta mistä!? Päätän, etten ole tälläinen kuin nyt olen. Minulle on löydyttävä sairaus ja hoito, tai sairautta en kaipaa, mutta terveys, sitä lähden etsimään ja hoitoa. Jossain se tietotaito on ja aion sen kaivaa vaikka kiven silmästä!
 

Siitä seuraavalla kerralla lisää.
 
-Konnis

Toivotan yleisön sankoin joukoin tervetulleeksi tänne!

Tervetuloa!

Haluatko tietää mihin?

No. Siihen, mitä on olla sairas tavalla, jota ei ymmärrä tai usko lääkärit eikä läheiset. Siihen, että sitä alkaa itsekin epäillä mielenterveyttään ja orientoitumistaan aikaan ja paikkaan.

Kyse on tuosta pienestä ja melko tuntemattomasta umpieritysrauhasesta, josta blogin nimikin juontaa juurensa. Nimittäin kilpirauhasesta. Kaikki varmaan suurinpiirtein tietävät, että se voi käydä vajaalla, jolloin syödään lääkettä ja sitten on kaikki hyvin. Tai sitten se voi kasvaa valtavan suureksi pahkaksi tuohon kaulalle ja sitten ei olekaan kaikki ihan niin hyvin.

 
Harva (edes meistä kilpirauhassairaista) tietää, mitä kaikkea aiheeseen liittyy. Ja siitä kaikesta on tämä blogi tehty. Jääkää kuulolle, jos kiinnostaa!

-Konnis